Лилипут - это лечится

- Мы обычные люди, только маленькие, – так говорят о себе те, чей рост около метра. Гипофизарные карлики – так именуют их медики, диагностируя причину низкорослости. Лилипуты – так нередко кличут их обыватели. При этом мало кто задумывается, что обидное прозвище - это стена, словно разделившая мир на две чуждые друг другу части: страну больших и страну маленьких. Но как доказать, что ты, маленький, ничуть не хуже, чем они, большие? И стоит ли это доказывать?

«Ока» - велика

Разговор с Валентином Каргиным, членом труппы «Сияние маленьких звезд», порадовавшей ставропольских зрителей ярким выступлением на главной цирковой арене края, поначалу не клеился.

- Вы, журналисты, все время пытаетесь убедить читателей, что нам, людям невысокого роста, плохо живется. Лично я так не считаю. Вы скажете, я оптимист. Это правда. Но доволен судьбой не только по этой причине.

Действительно, в его жизни есть чему позавидовать. Объездил весь мир, общался с интереснейшими людьми. Заслуженный артист России, он добился признания благодаря таланту и ежедневному труду. Маленький рост для него, как и для всех членов труппы «Сияние маленьких звезд», не стал помехой на пути к успеху.

- У меня есть дача, квартира, машина, - подчеркивает Валентин. И с веселой искоркой в глазах спрашивает: - А у вас?

Кстати, о машине. Еще с советских времен сохранились стандарты, по которым водитель должен иметь рост не меньше полутора метров. Каргин недотягивает до этого параметра всего сантиметр. Но это не помешало ему «испытать на себе» немало железных коней различных марок и модификаций.

- Не знаю, для кого делалась эта машина и какой длины ноги надо иметь, чтобы чувствовать себя в ней уютно, - говорит он. – Я «Волгой» управлял без всяких проблем, а «Окой» не смог. «Ока» оказалась… велика.

Западные автомобилестроители давно усвоили непреложную истину: любой потребитель хорош, если способен быть покупателем. К примеру, «Тойота» выпускается в расчете на рост от метра двадцати сантиметров. Но и любой другой автомобиль запросто переделывается под водителя маленького роста. Двойной пол, система рычагов и – вперед.

В общем, отмечает Валентин Каргин, если и встречаются в его жизни трудности, то лишь прикладного характера. К примеру, электровыключатели – наследство Никиты Хрущева – на высоте метр восемьдесят. Кто-то умный посчитал, что эдак можно замечательно сэкономить на проводке. Подумать о людях маленького роста никто не удосужился. Да и кто тогда обращал внимание на маленьких людей?

Высоко расположенные раковины, неудобные подножки общественного транспорта и прочие мелочи легко преодолимы. Их со временем уже не замечаешь, рассказывает Каргин. Сложнее с людьми, кто считает, что нормальный рост – великая привилегия, позволяющая быть «на голову выше» во всем, всегда и везде. Но и к этому привыкаешь. В конце концов хамство – мерило внутренней культуры, а отнюдь не роста.

Мечта - высота

Номер Ольги Безмен с кошками неизменно имеет успех у зрителей. Любой владелец «усатых-полосатых» знает, как тяжело поддаются дрессировке четвероногие питомцы. У Ольги кошки, словно люди. И тем приятнее ей осознание собственного успеха.

Симпатичная женщина со стройной миниатюрной фигурой считает, что грех жаловаться на жизнь. Ольге повезло: с детства ее окружали друзья, со многими из которых она общается и по сей день. Доброе отношение сверстников не позволило развиться комплексу «маленького человека». Хотя некоторые взрослые очень старались способствовать этому.

- Маме не раз предлагали отдать меня в школу для умственно отсталых детей, - с горечью вспоминает Ольга. – Но она всегда говорила: «Вы посмотрите на нее, она же абсолютно нормальный человек. Просто невысокая».

К счастью, несмотря на чиновничьи препоны, Ольгу удалось отстоять. Да и о какой умственной отсталости может идти речь, если она стала одной из лучших учениц школы, любимицей детей и учителей. Кстати, врачи отмечают, что среди маленьких высокий интеллект – не редкость.

Но отличный диплом не позволил осуществить детскую заветную мечту – стать врачом, хотя в Белоруссии, в Минске, откуда Ольга родом, по ее словам, дорога в медицинские вузы открыта не только для толстосумов.

- Меня не приняли в институт из-за роста, - уверяет она. – Сказали, что не смогу таскать на себе больных. Я поинтересовалась: разве нет санитаров? Разве это главное, чем должны заниматься врачи? Но на свои вопросы ответа так и не получила.

Зато в университет культуры обучаться библиотекарскому делу Ольгу взяли с радостью. Ей прочили научную карьеру, предрекали большое будущее, обещали должность преподавателя в родной альма-матер. Но жизнь в книжных «застенках» для деятельной Ольги была малопривлекательна. Тем более что в ее жизни появился Цирк.

- Каждый, кто попробовал цирковой жизни, знает, как это затягивает, - объясняет она. – Постоянная смена обстановки, масса впечатлений, встречи с новыми людьми – без всего этого жизнь уже не представляешь. Для меня цирк – это не только работа, но и любимое хобби. Кто знает, как сложилась бы моя судьба, если бы я не была такой, какая я есть. И еще. Я убеждена: если не считаешь себя ущербным, ущемленным в чем-то, то и отношение к тебе будет таким же. Как говорится, хочешь быть счастливым – будь им.

Большие беды маленьких людей

Но это далеко не просто. Не стоит забывать о том, что причина маленького роста чаще всего – признак заболевания, и весьма серьезного, называемого сложным медицинским термином «гипофизарный нанизм».

- Это достаточно редкое заболевание, - говорит заведующая диабетологическим центром краевого эндокринологического диспансера Елена Красильникова. – В настоящее время в крае у педиатра-эндокринолога наблюдаются 37 детей, страдающих гипофизарным нанизмом. У всех них диагностированы нарушения работы гипофиза, ответственного за выработку гормона роста.

Но есть и другие причины, по которым ребенок не может достичь социально значимого роста (есть такой термин!) – 150 сантиметров для женщин и 160 для мужчин. К примеру, семейственная низкорослость. И правда, ну откуда в семье невысоких супругов взяться второму Сабонису?

Психосоциальная причина низкорослости – это уже болезнь общества, в котором дети, брошенные на произвол судьбы родителями, оказываются не нужны никому. Задержка роста у таких «псевдолилипутов» обусловлена не только неполноценным белковым питанием, но и отсутствием условий для нормальной жизни и развития. Выявление таких детей – задача первостатейная, тем более что вылечить их гораздо проще, нежели истинных пациентов эндокринологов.

- Сегодня медицина позволяет детям, страдающим гипофизарным нанизмом, вырасти и достичь социально значимого роста, - объясняет Елена Красильникова. – Выявить болезнь можно уже в двух-трехлетнем возрасте, когда малыш начинает заметно отставать в росте.

Однако лечение очень дорогостоящее. Одна упаковка лекарства стоит от восьми до 14 тысяч рублей, а в месяц нужно от трех до пяти упаковок. Американцы посчитали, что в год на лечение таких детей необходимо 25-35 тысяч долларов. И по-хорошему медикаментозная терапия должна продолжаться всю жизнь. К тому же у гипофизарных карликов нередко выявляют немало сопутствующих заболеваний.

Слабая костная система, не позволяющая выполнять тяжелые физические нагрузки, задержка полового созревания, из-за которой большинство карликов (но не все!) не могут иметь детей, – лишь малый перечень больших бед маленьких людей. И освоить столь трудную специальность, как артист цирка, могут лишь единицы.

Парадокс, но до недавнего времени только сопутствующие заболевания позволяли больным гипофизарным нанизмом получить инвалидность, дающую право на бесплатные лекарства. К примеру, из 37 ставропольских пациентов шестеро инвалидами не являются. И только с 2008 года ситуация изменилась, дав им надежду на осуществление главной мечты – вырасти.

- По новому положению, вступившему в силу с начала нынешнего года, в России определены семь заболеваний, лечение которых будет осуществляться за счет федерального бюджета, - говорит Елена Красильникова. – Одно из них – гипофизарный нанизм.

Если раньше анализы, определяющие активность секреции гипофиза и степень чувствительности к гормону роста, делали только в Москве, то сегодня необходимое оборудование есть и в эндокринологическом отделении ставропольской городской детской больницы имени Филиппского. Это избавило родителей еще от одной непомерной ноши – дорогостоящих поездок в столицу.

Немного дегтя

Бесплатную помощь государство дарует, однако, только детям. Видимо, считается, что по достижении 18-летнего возраста дефицит гормона роста маленькие люди способны восполнять за свой счет. При этом дискриминацию по росту в стране никто не отменил. Попытка поиска хорошо оплачиваемой работы для маленьких людей зачастую обречена на провал. Да и не каждый труд им по плечу.

Поразительно, но артисты труппы «Сияние маленьких звезд», с кем довелось общаться, весьма негативно отзывались о возможности вырасти с помощью медикаментозного лечения.

- Ничего странного в этом нет, - объясняет Елена Красильникова. - До начала 90-х годов лечение больных осуществлялось с помощью так называемого неочищенного гормона роста, который вызывал различные неврологические нарушения. Благодаря генной инженерии побочные эффекты были сведены к нулю.

Но возможно, что причина негативного отношения к лечению низкорослости еще и в другом. Психологи отмечают, что чрезмерное внимание к физическим недостаткам со стороны здоровых людей, которое с детства испытывают на себе инвалиды, порождает у них внутреннюю агрессию. Отсюда – стремление к социальной изоляции. Отсюда – желание защитить свой образ жизни, некая, скажем так, геттизация своего сообщества. Перешагнуть этот барьер роста, выстроенный «большими», способен редкий «маленький» человек. И тем выше и значимее этот подвиг.