Неограниченные возможности ставропольской «Вольницы»

С председателем правления Ставропольской городской общественной организации инвалидов «Вольница» Анной Ковалёвой мы встретились в Центре лечебно-адаптивной педагогики и реабилитации в группе кратковременного пребывания. Группа создана при поддержке Фонда президентских грантов. В течение четырех часов здесь с детьми занимаются узконаправленные специалисты. Пока дети в руках педагогов и волонтеров, их мамы могут заняться своими делами. Ведь элементарный поход к парикмахеру иногда откладывается месяцами, а тут свободные четыре часа. Но первое время женщины не спешат воспользоваться этой возможностью: как это оставить ребенка незнакомцам? Не доверяют. Слишком уж много испытаний выпадает на их долю, а почувствовать себя «своей среди своих» вначале не так-то просто. Об этом Анна Ковалёва знает не понаслышке - сама воспитывает ребенка с ДЦП. Зое в мае исполнится 16 лет.

«Забудьте про «лечить». Родите второго»

Мы с Анной сидим в огромных креслах-мешках - бинбегах. Нет, это не эффектная деталь интерьера, хотя в молодежной среде их очень любят за комфорт и удобство. Здесь они играют особую роль - благодаря своему наполнителю кресла обретают форму сидящего, и из них очень сложно «вывалиться». Для «детей-опорников» вариант идеальный. Да и взрослому без явных проблем с опорно-двигательной системой уютно, как в коконе. Хотя наша беседа с Анной Ковалёвой совсем не о комфорте и уюте…

- Диагноз ДЦП был поставлен Зоечке в семь месяцев, - делится воспоминаниями мама девочки. - Мы с мужем понятия не имели о том, что это за заболевание. Нам казалось, что больные дети рождаются только в семьях наркоманов и алкоголиков. Но на деле все оказывается не так. Сложные роды, клиническая смерть ребенка, прививки по расписанию - все это тоже оставляет свой след. Очень жаль, что первые месяцы остаются упущенными для лечения…

Когда надо действовать, виноватых не ищут. А вот поддержка действительно нужна. Но не всегда она приходит со стороны педагогов и медицинских работников.

- Мы с мужем стали выспрашивать, где лечат детей с таким диагнозом, - рассказывает Анна. - Невролог городской больницы предложил альтернативный вариант – забыть про лечение и просто родить второго ребенка, здорового. А Зою сдать в интернат. Через месяц мы полетели в Москву. Хотя на тот момент действовал приказ Министерства здравоохранения РФ о том, что дети должны лечиться по месту жительства.

Собака или заяц?

Поиск лечения продолжался. Для того чтобы попасть в Институт мозга в Санкт-Петербурге, ребенок должен был успешно пройти тест. Одно из заданий – отличить на картинке собаку от зайца. Для этого необходима сохранность детского интеллекта. Зоя этот тест прошла, но по другим критериям все было сложнее. Анне Ковалёвой вернули деньги, сказав, что она успешно развивает ребенка и нужно двигаться в том же направлении - только вперед. Но они ничем помочь не в силах.

«Все книжки ей читает папа»

Упорство и целеустремленность семьи Ковалёвых помогли обойти стороной прогнозы медиков. Чуда, конечно, не случилось, но прогресс был очевиден. Курсы реабилитации, массажи, развивающие игры – жизнь молодой семьи была расписана по минутам. Что не мешало супругам быть счастливыми в браке и радоваться достижениям дочери.

- Зоя до сих пор не любит, когда читаю книжки вслух я, - признается Анна Ковалёва. - Предпочитает, чтобы это делал папа. Домашнее задание по устным предметам тоже выполняет только с ним. Вместе они занимаются физкультурой, гуляют в парке, находят развлечения по настроению. Конечно, у мужа больше свободного времени в выходные дни. И поэтому у нас они всегда проходят насыщенно.

«Родители детей не разрешали играть с Зоей»

Рождение необычного ребенка только сплотило семью. Но ждать понимания со стороны окружающих не приходилось. Увидев пятилетнюю девочку в коляске, прохожие только ахали: «Такая большая, а ножками не ходит». Всем ведь не объяснишь, что Зоя очень старается, но идти самостоятельно пока не может. Зато ее обаяние подкупало любого, кто был способен чувствовать жизнь через детские улыбки.

Зоя тянулась к ровесникам, да и они не сторонились ее. Но играть с ней в одной песочнице сердобольные мамы не разрешали. Так получалось, что и учиться девочке с ДЦП в общеобразовательной школе было нельзя. То есть по закону, конечно, можно. Но на деле… Папа Зои - юрист, и отстаивать права своей дочери, а в перспективе и всех детей с инвалидностью ему приходилось профессионально.

Сообщество сильных

Все эти испытания привели к логическому разрешению – Анна Ковалёва возглавила организацию инвалидов «Вольница». Произошло это в 2011 году. В то время о социализации людей с инвалидностью активно писали на форумах, но на практике эти идеи воплощались не так успешно. Особенно на периферии. Но потихоньку дело пошло. Проводились ликбезы в педагогических учреждениях, велись диалоги с администрацией города – родители детей с ограниченными возможностями всеми силами старались улучшить качество их жизни. А еще – поддержать друг друга: поделиться сомнениями и тревогами, личным опытом и просто добрым словом, благо социальные сети и группы WhatsApp создают площадки для общения мам, объединяя все субъекты России.

Помощь есть

Неизвестность пугает. Поэтому, услышав страшный вердикт докторов о заболевании ребенка, родители нередко находятся в растерянности. Кто-то хочет все бросить и действительно так поступает. Но есть и те, кто ищет ресурс поддержки и находит его.

- Мы помогаем решать абсолютно разнонаправленные задачи - социальные, медицинские, психологические, юридические, - перечисляет все возможности организации «Вольница» Анна Ковалёва. - Но не всегда люди обращаются к нам, чего-то выжидают. Очень жаль, что происходит именно так. Ведь иногда упущенное время трудно восполнить. А жизнь прекрасна во всех ее проявлениях.