В Думе Ставрополья обсудили помощь больным с редкими заболеваниями

В краевом парламенте на заседании круглого стола с участием экспертов комитета Госдумы РФ обсудили тему оказания помощи больным с редкими (орфанными) заболеваниями.

Как подчеркнула председатель комитета краевой Думы по социальной политике и здравоохранению, Валентина Муравьева, на Ставрополье проведена большая работа по совершенствованию нормативно-правовой базы, ведению регистра для учета больных. Но самое главное, что на 2023 год вдвое увеличено финансирование на лечение больных – до 693,4 миллиона рублей. За последние 5 лет в регионе возможности выявления орфанных заболеваний заметно возросли. В крае появилось современное оборудование, улучшилась профессиональная подготовка врачей по выявлению нозологий.

Главной проблемой субъектов страны является вопрос расширения федерального перечня орфанных заболеваний, по которым предоставляется обеспечение лекарственными препаратами из средств федерального бюджета.

В рамках круглого стола обсудили возможности организации лекарственного обеспечения детей из средств фонда «Круг добра». Также представители медицинского сообщества страны и Ставрополья обменялись опытом диагностики и лечения редких заболеваний.