12:19, 19 апреля 2020 года

У малышки из Кисловодска есть возможность победить редкое заболевание

Продолжается сбор средств для лечения полугодовалой Ады Кешишянц из Кисловодска. Малышка может полностью излечиться от спинальной мышечной атрофии – редкого генетического заболевания. По сути, условие сейчас лишь одно – если родители смогут собрать деньги на дорогостоящее лечение – 2,4 млн долларов. Это астрономическая сумма для обычной кисловодской семьи, но они не теряют надежду. Болезнь была диагностирована на ранней стадии в двухмесячном возрасте, а потому прогноз на будущее лечение остается положительным, пишет «МК-Кавказ».

Спинальная мышечная атрофия (СМА) – это редкое генетическое заболевание: его находят у одного из 10 тысяч детей. Младенческая форма СМА при отсутствии лечения приводит к летальному исходу до достижения двухлетнего возраста. У больных СМА повреждена нервная система, мышцы со временем атрофируются, позвоночник искривляется и ребенку становится тяжело дышать. Болезнь при этом не затрагивает умственные способности.

К слову, еще до прошлого года эта болезнь оставалась в числе неизлечимых, врачи могли лишь продлить жизнь пациента с помощью поддерживающей терапии, основанной на приеме одного из препаратов, также стоящих недешево. Но совсем недавно на фармрынке, сообщает МК-Кавказ,появилось новое лекарство – препарат Zolgensma, разработанный в Америке, позволяет именно лечить СМА, достаточно одной дорогостоящей инъекции. Помочь ребенку и узнать подробности можно здесь.

Реквизиты:

Карта Сбербанка по номеру телефона: +7 928 007 88 89 (получатель: Майя Вепхиевна К.)

Карта Сбербанка: 5469600039180021

Р/с в Сбербанке: 40817810260104912570

Р/с в Альфа банке: 40817810306030058360

Карта ВТБ: 4893470433366371

Яндекс.Деньги: 4100110364563360

Qiwi Кошелек: 89280078889

PayPal: Imedi_85@mail.ru

Добавим, что в семье трое детей. Родители Ады – Гурген и Майя Кешишянц – самая обычная супружеская пара из Кисловодска. Гурген – инженер-технолог, работающий в сфере питания, а Майя – лингвист, которая посвятила себя материнству и занимается воспитанием детей. Необычным в их жизни была только история знакомства. Познакомились молодые в электричке во время теракта в сентябре 2003 года на станции Подкумок. В результате взрыва многие пострадали, Гургенперевязывал ремнем ногу своему раненому приятелю, а рядом стояла она. В тот день они вместе помогали эвакуировать людей и начали дружить. Их дружба переросла в большую любовь и счастливую семейную жизнь. Сейчас к помощи им подключились и неравнодушные ставропольцы, и предприятия.

Юлия ПЛАТОНОВА