Девятимесячной Варе Ростовой из станицы Незлобной нужна помощь

Родители девятимесячной Вари Ростовой не сдаются, несмотря на то, что у их дочери очень страшный и редкий недуг: СМА (спинальная мышечная атрофия) первого типа. Это редкое генетическое заболевание, которое приводит к прогрессирующей мышечной слабости, параличу и, при отсутствии лечения, к постоянной вентиляции легких или трагическому исходу.

Семья живет в станице Незлобной. Несколько месяцев назад у только что родившейся малышки появились признаки болезни.

- Варе было два с половиной месяца, когда мы заметили неладное, - рассказывает мама девочки. - Дочь перестала шевелить ножками.

После страшного известия о диагнозе жизнь семьи Ростовых кардинально изменилась. Мама Анастасия и папа Станислав - не доктора, но за три месяца после оглашения диагноза изучили про СМА практически все и теперь говорят о болезни как профессиональные медики.

- Я мог бы рассказать о здоровых и больных генах, про белок, который не вырабатывается, но не буду, - вступает в разговор папа. - В любой момент у дочери может произойти отказ сердечной мышцы. Поверьте, очень страшно смотреть на любимую девочку, знать, что в мире существует лекарство, и понимать, что купить его мы просто не в силах. Препарат от нашей болячки самый дорогой в мире, его даже занесли в Книгу рекордов Гиннесса!

Сумма, которая необходима на лечение, сопоставима с годовым бюджетом небольшого города.

- Есть два варианта спасти Варю, - продолжает Анастасия. - Первый - это препарат «Спинраза». Но это не лечение, а поддерживающая терапия. На первый курс требуется шесть уколов в течение года. Все осложняется тем, что одна ампула стоит семь миллионов рублей! Затем на протяжении всей жизни нужно колоть «Спинразу» раз в четыре месяца, то есть в год необходимо где-то находить двадцать один миллион рублей. Сумма огромная, а если ее помножить на двадцать (столько еще детей со СМА живут на Ставрополье!), то становится понятно, что требовать от краевого министерства это лекарство просто нереально.

Есть второй вариант, о котором рассказали родители Вари. Применить лекарство «Золгенсма». Оно есть только в Соединенных Штатах Америки. В специализированной клинике детям делают всего один укол внутривенно, после чего они идут на поправку. Здоровая копия гена заменяет больную. Все просто и понятно, за исключением стоимости - один укол стоит 2 млн 125 тысяч долларов!

Тут впору руки опустить. Возможно, другие так бы и сделали, но не Ростовы.

- Я не ожидала, что столько людей будут поддерживать Варю, - говорит Анастасия. - Нам перечисляют деньги со всего края, а также из других регионов России и даже из других стран. На страницах в «Инстаграме» Help_varya и «ВКонтакте» vk.com/varya_rostova уже несколько тысяч подписчиков! К сожалению, средств собрано все равно пока мало, мы нашли лишь процентов пять от необходимой суммы. Нужно успеть добраться до клиники в США до конца марта. Счет из Америки уже есть, врачи ждут, осталось собрать деньги. Боюсь представить, что будет, если мы не уедем в марте, - срывающимся голосом говорит Анастасия.

Если у вас доброе сердце и вы хотите помочь Варе, можете перечислить деньги на счет мамы Анастасии или связаться с родителями девочки и договориться с ними о встрече.

Карта Сбербанка

№ 5469600038548368

Получатель:

Анастасия Сергеевна Ростова.

Карта Газпромбанка

№ 4249170171003563

Получатель:

Анастасия Сергеевна Ростова.

Телефоны: 928-373-0243

Анастасия (мама Вари),

918-888-7240 Станислав (папа Вари).

Шансы на спасение малышки растут. Акция по сбору средств для девятимесячной Вари Ростовой продолжается.