На Ставрополье разработают программу помощи «редким больным»

В комитете Думы СК по социальной политике и здравоохранению состоялся круглый стол «Реализация прав граждан, страдающих редкими (орфанными) заболеваниями, на получение бесплатной медицинской помощи в рамках программы государственных гарантий.

Мероприятие прошло под председательством Валентины Муравьёвой. По информации министерства здравоохранения СК, таких пациентов в крае 263. Ежегодно из краевой казны на обеспечение жизненно необходимыми лекарствами и питанием им выделяются средства. В 2019 году эта сумма составила

310 миллионов рублей. Здравоохранение Ставрополья получило высокую оценку федеральных экспертов: его отметили в качестве одного из лучших по всем параметрам работы с данной группой больных. По словам заместителя министра здравоохранения СК Ольги Дроздецкой, ведомство совместно со всеми заинтересованными организациями находится в постоянном поиске финансовых источников.

Участники круглого стола отметили, что количество больных с орфанными заболеваниями ежегодно растет, поэтому будет правильным, если заботы о дорогостоящем лекарственном обеспечении передадут на федеральный уровень. Также речь шла о том, что стране необходимо разработать федеральную программу-стратегию, которая установит единые для всех субъектов правила работы с такими пациентами. Она должна быть направлена на развитие профилактики и ранней диагностики генетических заболеваний, стимулирование производства собственных лекарственных препаратов, социальную адаптацию и достойное проживание. Участники заседания внесли ряд предложений по совершенствованию обеспечения медицинской помощью, лекарствами и питанием пациентов с орфанными заболеваниями, которые будут направлены в Государственную Думу РФ.