Изменился подход к решению проблем людей с редкими заболеваниями

В преддверии этой даты на базе краевой детской консультативной поликлиники медики и эксперты обсудили проблемы людей с редкими заболеваниями. За последние пять лет существенно изменился подход к их решению.

Сегодня Ставрополье принимает участие во всех российских программах по организации льготного лекарственного обеспечения. Если в 2014 году затраты на медикаменты составляли всего лишь 7 миллионов, то сегодня – 350 миллионов рублей. На Ставрополье проживают 234 пациента с редкими заболеваниями, большинство из них получают все необходимые лекарственные препараты абсолютно бесплатно.

Заместитель министра здравоохранения Ольга Дроздецкая рассказала родителям детей с орфанными заболеваниями о порядке получения препаратов, которые рекомендованы федеральными клиниками, но не входят в список жизненно необходимых. По мнению заместителя министра, наблюдаются пробелы во взаимодействии с федеральными клиниками, например, когда пациент наблюдается только в них, а в крае узнают о ребенке с орфанным заболеванием лишь когда ему нужны дорогостоящие специфические медпрепараты. Кроме этого на Ставрополье недостаточно больничных коек для взрослых пациентов, нуждающихся в плановой госпитализации.

Главный внештатный генетик министерства здравоохранения СК Елена Бакулина отметила, что в крае с 1990 года действует медико-генетическая комиссия, которая осуществляет неонатальный скрининг на ряд врожденных орфанных заболеваний. Результаты лечения довольно эффективны: многие дети, страдающие от таких заболеваний, обучаются в общеобразовательных школах, получают профессии, впоследствии работают.

По словам Е. Бакулиной, медико-генетическая комиссия сталкивается с трудностью отправки биологического материала и его исследования в федеральных лабораториях. К сожалению, эта дорогостоящая процедура не входит в оплату ОМС, и пациенты выполняют ее за счет собственных средств.