2-летней Лизе из Ставрополя жизненно необходим сабрил

- В месяц у Лизы на спине появились белые пятнышки. Педиатр сказала, что ничего страшного, и посоветовала наблюдать за ребенком. А в три месяца у дочки случился первый судорожный приступ, на «скорой» Лизу доставили в детскую больницу в Ставрополе. Начались длительные обследования, врачам долго не удавалось поставить диагноз и подобрать лекарства. Состояние дочки ухудшалось, приступы становились более продолжительными и тяжелыми. Нас направили на консультацию к генетику, врач предположил, что у дочки туберозный склероз. Это редкое генетическое заболевание, при котором в органах и тканях образуются множественные доброкачественные опухоли, которые вызывают судороги и высыпания на коже. Нам посоветовали пройти дополнительное обследование в Москве. Летом 2016 года за свой счет, чтобы не терять время на ожидание госквоты, мы привезли Лизу в Институт педиатрии имени академика Ю.Е. Вельтищева. Там созвали врачебный консилиум, который подтвердил диагноз, дочке назначили препарат сабрил. Лекарство помогло купировать судорожные припадки. Однако сабрил не зарегистрирован и не продается в России, поэтому не может быть предоставлен за счет госбюджета. Все это время мы покупали его сами. Но сейчас лекарство заканчивается, а средства наши исчерпаны.

Ситуацию комментирует невролог-эпилептолог Научно-исследовательского клинического института педиатрии имени академика Ю.Е. Вельтищева Марина Дорофеева (Москва): «Сабрил (вигабатрин) назначен Лизе по жизненным показаниям. Отмене и замене лекарство не подлежит. Другие лекарства не могут купировать приступы, которые представляют угрозу для жизни ребенка».

***

Российский фонд помощи тяжелобольным детям «Русфонд» адресно помогает тем, кто действительно нуждается в этом. Он работает в контакте с Минздравом и Фондом социального страхования СК. «Русфонд» приходит на помощь, когда бюджетные средства получить нельзя: например, если клиника не входит в перечень федеральных, лекарство не включено в реестр, слуховой аппарат, тренажер, протез стоит дороже, чем может оплатить государство... Тогда история ребенка появляется в «Ставропольской правде», звучит в телесюжетах краевых каналов. С благодарностью семьи больных детей принимают любые суммы. Собранные пожертвования идут на оплату лечения или лекарств, средств медицинской реабилитации или имплантов ребенку.

***

Информацию о требуемой сумме, собранных средствах можно на сайте Русфонда в Ставропольском крае, Лиза Камышова.

КАК ПОМОЧЬ?

Вы можете помочь, отправив СМС со словом «ДЕТИ» на короткий номер 5542 или сделать банковский перевод с именем ребенка. Прямо на сайте «Русфонда» под статьей о каждом ребенке есть форма «Кому помочь». При нажатии на окошко «Пожертвовать» раскрывается список детей по регионам. Выбираете «своего», указываете сумму, которую готовы перевести, и заполняете несколько строк в форме: ФИО, номер банковской карты и три цифры с обратной стороны карточки. Две минуты – и доброе дело сделано. Также деньги можно перевести на счет:

Благотворительный фонд «РУСФОНД»

ИНН 7743089883,. КПП 774301001,

Р/с 40703810700001449489 в АО «Райффайзенбанк», г. Москва,

К/с 30101810200000000700,

БИК 044525700,

(Назначение платежа, фамилия и имя ребенка.) НДС не облагается. Если пожертвование безадресное, в назначении платежа укажите: «Пожертвование. НДС не облагается».

Ставропольское бюро «Русфонда»: 8-928-328-02-09; sknews@mail.ru.